Die spanische Königin Letizia hat zum „Welttag der seltenen Erkrankungen“ einen emotionalen Appell an die Öffentlichkeit verfasst.
Königin Letizia erhält verzweifelte Nachrichten von Eltern
Mit entschlossenem Blick betritt Königin Letizia die Bühne. Was sie nun sagen wird, ist ihr wichtig. Seit 15 Jahren kämpft die Spanierin für dieses Thema, doch noch immer werden zu viele Betroffene nicht gehört. An diesem Abend, zum „Welttag der seltenen Erkrankungen“, leiht Letizia ihnen ihre Stimme. Denn viele Menschen wenden sich in ihrer Verzweiflung an die Königin und schreiben ihr Nachrichten, wie die Frau von König Felipe berichtet.
„Sie beginnen ungefähr so: ,Ich schreibe Ihnen mit der Hoffnung einer Mutter, die alles tun würde, um das Leben ihres Sohnes zu retten.’ Und sie alle bestehen auf derselben Sache: Werden Sie bitte nicht müde, werden Sie nicht müde, mehr Forschung, mehr Ressourcen, mehr Screenings, weniger Zeit für Diagnosen und mehr Aufmerksamkeit zu fordern“, erklärt Königin Letizia in ihrer bewegenden Rede. „Bitte werden Sie nicht müde, weil meine Tochter stirbt, weil mein Sohn leidet, weil ich nicht mehr kann, weil ich Schmerzen habe, Frustration, Ohnmacht, Müdigkeit. Weil mir das Leben fehlt, mir fehlt die Luft, mir fehlt alles. Werden Sie nicht müde. So schreiben mir diese Mütter.“
Als Mutter zweier Töchter kann Letizia die Verzweiflung der Eltern nachvollziehen.
Sie sehen gerade einen Platzhalterinhalt von Standard. Um auf den eigentlichen Inhalt zuzugreifen, klicken Sie auf den Button unten. Bitte beachten Sie, dass dabei Daten an Drittanbieter weitergegeben werden.
Über 30 Millionen Menschen sind betroffen
Um all diesen Eltern und Betroffenen besser zu helfen, richtete Königin Letizia einen emotionalen Appell zum „Welttag der seltenen Erkrankungen“ an die Öffentlichkeit. „Die Stimmen der Menschen mit seltenen Erkrankungen sind eine Aufgabe für uns, und der Aufschrei, den wir jedes Jahr an einem Tag wie heute erheben, muss eine Wirkung haben, ein Echo finden, damit er die Gesellschaft und alle durchdringt: Institutionen, soziale Einrichtungen, Verwaltungen, der private Sektor. Wir alle arbeiten weiter daran, die Lebensbedingungen und die Lebensqualität von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern“, forderte die frühere Journalistin.
In Europa wurden über 6.000 seltene Krankheiten identifiziert, von denen 30 Millionen Menschen betroffen sind, davon 3 Millionen allein in Spanien. Und für all diese Menschen will Königin Letizia weiterkämpfen.
